Мама Феди рассказала, что, когда ребенку было три месяца, она забеспокоилась, что он не опирается на руки и плохо удерживает голову. Тонизирующий массаж и электрофорез не помогли.
Тогда они сдали генетический анализ, который показал, что у Феди спинально-мышечная атрофия (СМА) Верднига — Гоффмана. Болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных.
Сейчас Федя получает за счет государства спинразу — первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но к этому времени у мальчика из-за болезни сильно искривился позвоночник. Он сдавливает легкие и затрудняет дыхание.
Врачи сказали, что ребенку нужна срочная операция. Ее готовы провести в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова.
Но Феде нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию — ему нужна целая система конструкций. За счет госбюджета такие операции не проводятся.
Заместитель директора по образованию и взаимодействию с регионами Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова Сергей Рябых сказал, что без хирургического лечения у Феди деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем.
Операция стоит 728 тыс. 888 рублей. Часть средств уже собрали, и сейчас Феде на операцию не хватает 463 тыс. 579 рублей.
Как помочь Феде?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте «Русфонда»;
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы «Яндекс. Деньги», электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Федя Милаев);
— перечислить средства через терминалы QIWI или с электронного кошелька QIWI Wallet;
— оплатить в отделении любого банка или «Почты России», самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию.
Обо всех способах оказать помощь Феде и другим подопечным «Русфонда» читайте здесь.
