16 сентября 2020 года краснодарка Зоя Сологуб родила сына Вову. Вся семья очень ждала этого события.

Мальчик родился здоровым. Родители стали подозревать неладное, когда сыну исполнилось два месяца — он сильно ослаб и перестал двигаться. Вова мог шевелить только кистями рук.

Семья обратилась в больницу — там взяли генетический анализ и поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). В тот же день родители открыли сбор для средств на лекарство Zolgensma. Этот препарат останавливает развитие болезни и для излечения нужна всего одна инъекция. 

Сейчас мальчик получает «Спинразу» — она приостановила течение болезни. Но препарат нужно вводить пожизненно. В первый год ребенку вводят шесть уколов в спинной мозг, а потом три раза в год. Одна ампула стоит от 5 до 7 млн рублей. То есть нужно тратить 18-21 млн в год на лечение.

«Мы вовремя получили «Спинразу» и она затормозила течение болезни. Малыш стал крепнуть. Активно переворачивается, поднимает руки, шевелит ногами, но пока только в воде. Он еще очень слабый, но первые изменения уже заметны», — рассказала Зоя. 

Семье помогают два благотворительных фонда — «Важные Люди» и «Милосердие». Также мальчику вызвался помочь российский актер Александр Устюгов — он устроил благотворительный мотопробег по городам России, чтобы привлечь внимание к Вове и помочь собрать деньги на лечение. 

В путешествие актер взял талисман по имени Петруха. После завершения мотопробега Устюгов планирует разыграть Петруху на аукционе, а собранные средства передать родителям Вовы для лечения. 

«Нам помогает актер Александр Устюгов. Мы с ним теперь даже лично знакомы — он приезжал к нам, нянчился с Вовкой. Александр отправился в благотворительный мотопробег от Санкт-Петербурга до границы с Монголией. Ездит по городам, встречается там с людьми, рассказывает о Вове, помогает осветить проблему», — сказала мама мальчика. 

Сбор также поддержали актер, режиссер, сценарист Петр Федоров и актер Станислав Вострецов.

16 августа Вове исполнилось 11 месяцев. Пока семье удалось собрать 20 млн из необходимых 150 млн рублей. Вся информация о том, как помочь, есть в инстаграме, посвященному сбору средств для Вовы.