Лабинск.RU
Новости юга
PDA-версия
Фонд Ройзмана за неделю собрал около 5 млн рублей на лечение мальчика со СМА из Краснодара (22.10.2021)

9 февраля 2018 года в Краснодаре Марина Угрехелидзе родила сына Марка — это было радостное и счастливое событие в семье. В месяц мальчик держал голову, в полгода сам сел и пополз. Врачи говорили, что сын развивается хорошо, «как по книжке».

Марина не могла дождаться, когда сын сможет надеть резиновые сапожки, чтобы вместе с ним бегать по лужам. В год Марк задул свою первую свечу сидя, так как до сих пор не стоял на ножках. Родители поняли, что пора бить тревогу, несмотря на заверения врачей, что с ребенком все в порядке.

Начались визиты в больницу, анализы, осмотры и обследования. Врачи разводили руками и не понимали, в чем дело, ведь анализы в норме.

Когда Марку было почти полтора года, семье пришлось переехать в Астрахань. Там они продолжили исследования и прошли два курса реабилитации. У Марка появилась динамика в ногах. Родители поняли, что движутся в правильном направлении. Но семья не переставала искать причину такого долгого развития ребенка.

Все изменилось после направления к генетику. Врач предположила, что у Марка спинальная мышечная атрофия (СМА) и посоветовала сдать необходимые анализы. Тогда родители мальчика не знали, что это за болезнь. Вернувшись домой из больницы, они начали искать информацию в интернете.

«Я забыла, что такое сон! И находя очередного ребёночка с этой болезнью, искала тысячу различий, и утешала сама себя, что это точно не про нас», — сказала Марина.

Результаты анализа ждали три месяца. Потом генетик сказала, что не сможет их расшифровать и посоветовала найти другого специалиста. Угрехелидзе приехали в Краснодар, но там тоже было непросто найти нужного профессионала. Тогда семья отправила документы в московскую клинику.

Близкие отговаривали от поездки, ведь это было в самый разгар эпидемии коронавируса. В Научно-исследовательском институте педиатрии Марк прошел очередной осмотр, а врачи снова предложили сдать анализ. Из-за первомайских праздников больница закрылась, всех отправили по домам. Расшифровку анализов родители получили в онлайн-режиме. Генетик подтвердила, что у Марка СМА 2 типа. Мама мальчика Марина призналась, что после этого ее мир перевернулся.

«Я сижу на диване, глаза от слез распухли так, что я даже не могу их открыть. Ко мне подползает маленький Марк, пытается встать на коленочки, берет своими маленькими ладошками меня за щеки, и глядя на меня говорит: «мама, мама» и начинает плакать».

Когда Марку исполнилось два года и три месяца он получил официальный диагноз с генетическим заключением. Семье пришлось вернуться в Краснодар. Несмотря на диагноз и пожизненное назначение препарата «Спинраза», Марк ни разу не получил лекарство. Мальчику удалось попасть в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам». Его нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни.

Родители Марка открыли сбор средств на препарат «Золгенсма», одна инъекция которого стоит 165 млн рублей. Это самый дорогой препарат в мире, но он может переломить течение спинальной мышечной атрофии всего одним уколом. Родители мальчика посчитали, что «Золгенсма» все равно получается дешевле других препаратов — ведь «Спинораза» или «Рисдиплам» требуют пожизненного приема и обойдутся дороже.

Угрехелидзе обращались во многие крупные фонды, но все отказывали в помощи и не объясняли причины. Все изменилось, когда Марина решила попробовать связаться с фондом, который основал бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман.

«Это какое-то чудо, не знаю, как так получилось. Евгений Вадимович помогает в основном детям из Екатеринбурга, но получилось так, что я дозвонилась в «Фонд», рассказала нашу историю и через какое-то время они приняли решение взять нашего мальчика», — рассказала Марина.

Читайте также:

Семье из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на лечение ребенка со СМА

При помощи «Фонда Ройзмана» для Марка Угрехелидзе собрали около 5 млн рублей за неделю. Отметим, что родители мальчика занимаются сбором средств уже больше года, и за все это время им удалось собрать только чуть больше 20 млн рублей.

«Всё только начинается, наша задача — спасти этих двух маленьких парней. Кто-то, может, скажет, что это очень большие деньги. Да. Но не дороже жизни двух человек», — заявил Ройзман.

20 октября политик объявил в своем твиттере, что продаст картину, которую ему подарили в администрации Екатеринбурга. Стартовая цена — 1 млн рублей. Вырученные деньги поделят между Марком и другим мальчиком.

источник: yuga.ru
К списку новостей

«Пытки в Краснодарском крае: жесткость, жестокость и циничность». Четверо жителей Анапы стали героями фильма Дудя о пытках (08.12.2021)
В Ейске лишили полномочий независимого депутата Александра Коровайного. Сам он назвал это решение незаконным (08.12.2021)
Банк Уралсиб вошел в топ-10 рейтинга кредитных карт (08.12.2021)
В Сочи у грузовика отцепился прицеп и раздавил машину. Есть погибшая (08.12.2021)
В Краснодаре собираются расширить до четырех полос ж/д переезд на улице Симферопольской (08.12.2021)
Почему все пишут о штрафах за остекление балконов, а в Краснодаре они выглядят как угодно? Краткий разбор (08.12.2021)
«Россети Кубань» построит линию электропередачи в пригороде Анапы (08.12.2021)
Краснодарскую активистку будут судить за репост изображения с упоминанием «Умного голосования» (08.12.2021)
Жители Сочи сняли на видео сгоревший в небе над городом метеор (08.12.2021)
TikTok обогнал «ВКонтакте» по популярности в Краснодарском крае (08.12.2021)
Волонтеры «ЕвроХим-БМУ» стали лауреатами премии «МыВместе» (08.12.2021)
В Краснодарском крае зафиксировали 657 больных коронавирусом. Глава Роспотребнадзора РФ заявила, что спад заболеваемости замедляется (08.12.2021)
В Краснодаре откроется предаукционная выставка MOST. Суммарная оценка лотов приблизилась к 12 млн рублей (08.12.2021)
Курорт «Роза Хутор» откроет новые трассы и подъемники в грядущем зимнем сезоне (08.12.2021)
В Сочи уберут ветхие деревья по предписанию Росприроднадзора (08.12.2021)
На Кубани водитель перепутала газ с тормозом и сбила человека на остановке (08.12.2021)
В Краснодаре будут курсировать новогодние трамваи и троллейбусы (08.12.2021)
На Кубани появился памятник к 300-летию прокуратуры России (08.12.2021)
Минкульт выяснил, что директор Кубанского казачьего хора неправомерно назначил своего внука заместителем (08.12.2021)
Новый гендиректор возглавил «Газпром межрегионгаз» в Краснодарском крае (08.12.2021)

На главную