Спинальная мышечная атрофия — болезнь, вызванная генетическим дефектом, из-за которого происходит ослабление мышц и уменьшение их размеров. Со временем болезнь не дает ребенку двигаться и принимать пищу. СМА приводит к летальному исходу на фоне дыхательной недостаточности.

По данным краевого Минздрава, на 2 февраля 2021 в крае под наблюдением находились 57 детей со СМА, 30 из них, опять же по данным Минздрава, получали необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».

В 2020 году Юга.ру подготовили большой материал о семьях, которые воспитывают детей с этим диагнозом и узнали, как они живут. На тот момент из 38 больных детей лечение получали только двое.

В первый год жизни детям необходимо шесть инъекций «Спинразы». Примерная стоимость такого лечения составляет около 42 млн рублей на одного ребенка. Согласно закону, лечение должно финансироваться из регионального бюджета.

В декабре 2020 года прокуратура Краснодарского края после проверки выявила факты ненадлежащего лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями. Также ведомство выявило отсутствие нужного финансирования на эти цели.

На ежегодной пресс-конференции с прокурором края Сергеем Табельским 28 декабря стало известно, что в отношении одного из заместителей министра кубанского Минздрава завели уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (Халатность). Причиной послужило ненадлежащее обеспечение лекарствами детей, в том числе со СМА.