Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должны одобрить специалисты нескольких федеральных клиник.

Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Об этом журналистке Юга.ру сообщила семья мальчика. 

«В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?» — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе.

Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит.

Как писали Юга.ру, в конце 2021 года на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА.

UPD: в материале была допущена неточность. Как сообщили в краевом минздраве, окончательное решение о назначении препарата «Золгенсма» ребенку со СМА приняли врачи федеральных клиник. А сам минздрав только проинформиовал комиссию о том, какое лечение ребенок получает сейчас.