Кира Дегтяренко при рождении перенесла кислородное голодание, а через несколько часов — первые судороги. В младенчестве ей диагностировали эпилепсию и назначили лекарство. От судорог оно помогало, но Кира отставала в развитии и была вялой, поэтому спустя пять месяцев без приступов лечение отменили.
«Кира начала развиваться: в полгода она уже пробовала переворачиваться, гулила и улыбалась. А в семь месяцев приступы возобновились. Дочка замирала, голову поворачивала в сторону, правые ручка и ножка вытягивались в струнку»,
— вспоминает мама Инна Дегтяренко
Судороги случались всё чаще и продолжались дольше с каждым разом. Ни один препарат не помогал.
«Болезнь забирала все силы, тормозила развитие дочки», — продолжает Инна.
Очередное лекарство со временем победило приступы. «Сабрил» разрешено ввозить в Россию и применять. При этом государственную регистрацию он не прошёл, так что получить запас таблеток бесплатно невозможно. В год родители вынуждены тратить на него 276 тыс. рублей, но сбережений семьи уже не хватает, поэтому со сбором помогает «Русфонд».
«Сейчас Кира учится ползать, садиться, проявляет эмоции: смеётся, радуется игрушкам. Если прервать лечение, приступы вернутся. Помогите нам, пожалуйста!», — просят родители.
Диагноз девочки — структурная мультифокальная эпилепсия, объясняет заведующая детской поликлиникой в Горячем Ключе Людмила Соловьёва.
«Ранее при подборе противосудорожной терапии все доступные в нашей стране лекарства использовались без особого результата. И лишь после начала лечения препаратом «Сабрил» с действующим веществом «вигабатрин» судорожные приступы удалось надёжно купировать. Ребёнку необходимо продолжать приём «Сабрила» по жизненным показаниям», — прокомментировала врач.
55 тыс. рублей уже удалось собрать, остаётся 220 тысяч.
Как помочь Кире? Отправить пожертвование можно:
с любой банковской карты на сайте «Русфонда»;
через QR-код;
в банковских приложениях и электронных кошельках (нужно ввести в строку поиска «Русфонд», выбрать имя Киры Дегтяренко в выпадающем списке или указать в строке назначения платежа);
от юридического лица на странице с реквизитами фонда;
по СМС на номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
в отделении «Почты России» с распечаткой реквизитов и квитанции.
Напомним, прямо сейчас помощь нужна другой юной жительнице Краснодарского края. Трёхлетней Аделе с ДЦП осталось собрать 73 тыс. рублей на вертикализатор. Специальный аппарат поможет ребёнку разработать мышцы: семья и врачи надеются, что она встанет на ноги и сможет учиться в обычной школе.
Пожертвования от читателей Юга.ру и других СМИ уже помогли многим подопечным «Русфонда». Так, подросток Саша с ДЦП получила современную коляску, которой пользуется без помощи мамы.
