Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 млн рублей для Марка Угрехелидзе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Столько стоит укол «Золгенсмы» — одного из трех существующих препаратов для лечения СМА и единственного, который не нужно получать на протяжении всей жизни (достаточно одного применения).
Но купить лекарство не так просто: даже если деньги уже собраны, лечение должен одобрить консилиум врачей. 3 февраля федеральная комиссия отказала ребенку, при этом на заседание не пустили ни отца Марка, ни его врача. Юга.ру подробно освещали ситуацию.
4 февраля прокуратура начала проверку в связи с отказом врачей назначить Марку «Золгенсму». 14 февраля Ройзман в своем телеграм-канале рассказал, что ребенку предложили лечение в клиниках Германии, Израиля, Канады и Украины, они готовы принять Марка буквально через несколько дней. Несмотря на это, политик подчеркнул, что проблему необходимо решить внутри страны.
«Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас еще шесть малышей в такой ситуации. Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся. Точно справимся», — написал Ройзман.
Читайте также:
На замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА
Позже он сообщил, что Марка госпитализируют в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева.
Журналистка Юга.ру связалась с отцом мальчика, Малхазом Угрехелидзе. Он подтвердил, что 15 февраля Марк вместе с родителями прилетел в Москву, 16 февраля его госпитализируют. Но подробностей — что собираются делать и проведут ли после этого еще один консилиум — родители пока не знают.
«Надеюсь, завтра все нам расскажут. Скорее всего, [госпитализируют] для обследования и окончательного решения», — сказал Угрехелидзе.
Как писали Юга.ру, 3 февраля консилиум также отказал в лечении полуторагодовалому краснодарцу Вове Сологубу.
